Vedra, 29 de xuño do 2022 – A Nave Multiusos da Estación de Tren de Santa Cruz de Ribadulla acollerá este sábado a presentación do libro “Rara es la enfermedad, historias de superación”.
A cita é as seis e media da tarde e contará coa presencia de Judit Pinilla Vázquez, irmá melliza de Andrea afectada polo Síndrome de Rett e escritora dun capítulo do libro, e Felipe Pinilla Rivera, avó de Andrea.
O libro recolle a historia de familias nas que algún membro ten unha enfermidade das chamadas raras ou minoritarias. Ademais das vivencias das familias o volume recolle o traballo dos doutores, investigadores e asociacións que loitan cada día por mellorar a vida e buscar solucións a estas enfermidades.
No caso de Andrea o síndrome de Rett é un trastorno neurolóxico e do desenvolvemento moi pouco frecuente e que afecta ao cerebro. Causa unha perda progresiva das habilidades motoras e da fala. É ademais un trastorno que afecta principalmente ás nenas.
Os beneficios da venda do libro van destinados á investigación de estas enfermidades. Na presentación poderase colaborar e en liña pódese mercar no seguinte enlace.
