Negreira, 6 de xuño do 2017 – A Casa da Cultura de Negreira acolleu a presentación do II Triatlón solidario coas Enfermidades Raras que se disputará na vila o próximo 17 de xuño.
O triatlón é unha proba combinada que se disputa sobre as distancias de 750 m en natación, 20 km en bicicleta e 5.000 m a pe. Esta segunda edición contará ademais coa colaboración da Unión de Gardas Civís (Unión GC).
Á presentación asistiron, José García e Ignacio García, en calidade de Secretario Xeral en Galicia e Secretario da Obra social Estatal da Unión de Garda Civís, quen fixo entrega a Federación Galega de Enfermidades raras de 200 polos solidarios de Unión GC. Alberto Cereijo, guitarrista solista do grupo Os Suaves, que apoiou un ano máis esta iniciativa, destacando o esforzo incansable de Andrés Dominguez para que este tríatlon e a súa causa, ano a ano non só se consolide, senón que se converta nun referente en Galicia de apoio ao colectivo de enfermidades minoritarias, a través da Federación Española (3.000.000 persoas afectadas) e Federación Galega de Enfermedes Raras (200.000 persoas afectadas).
Contouse tamén coa presenza de Francisca Luengo Milara, Presidenta de FEGEREC, quen agradeceu a colaboración do Concello de Negreira, así como a incorporación de novos apoios, como o da Unión GC, confirmando así que na loita por mellorar estas enfermidades raras todos somos necesarios, pois só así conseguiremos estar máis preto de crear un futuro máis esperanzador para previlas,curalas, tratalas ou coidar mellor ás persoas que as padecen. Informou que os beneficios económicos que se obteñan, FEGEREC destinaraos a cofinanciar o seu programa asistencial sociosanitario en Galicia, concretamente para a área de rehabilitación funcional.
Carmen López, en nome da Federación Española de Enfermidades Raras-FEDER, agradeceu o xesto da Federación Galega- FEGEREC ao doar o 50% dunha parte dos beneficios que se obteñan para a área de investigación de FEDER. Sinalou en calidade de directora de FEGEREC, que máis do 50% das EERR afectan a poboación infantil, e que son moitos os pais e nais que ás veces deben renunciar ao seu traballo ou reducir a súa xornada laboral para o coidado dos seus fillos e fillas. Destacou a situación excluínte, desigual e pouco equitativa, en que se atopan moitos deles para poder acollerse ao dereito regulado no real decreto 1148/2011, referido ás prestacións económicas para proxenitores que necesitan reducir a xornada laboral para o coidado dos seus fillos e fillas, e compensar así a perda de ingresos, pois en ocasións a enfermidade dos seus fillos e fillas non se atopa na listaxe dos 16 grupos de enfermidades que se contemplan no anexo do RD que regula esta prestación, ou padecendo os seus fillos e fillas todas as consecuencias clínicas, aínda están na peregrinaxe de procura dun diagnóstico.
No contexto das enfermidades minoritarias, aínda existen casos onde a demora do diagnóstico prolóngase anos, co que os nenos e nenas sofren as consecuencias dunha enfermidade á que é difícil asignar un nome, pero os seus pais e nais deben apoiarlles, para que se beneficien das alternativas terapéuticas dispoñibles, levándolles en non poucas ocasións para abandonar o seu traballo ou solicitar redución xornada laboral. Desde Fegerec solicitouse ás institucións correspondentes un trato máis xusto, equitativo e acorde á realidade, para aliviar unha situación xa por se moi complicada.
Pechando a presentación, o Alcalde de Negreira, Manuel Angel Leis agradeceu que un ano máis, elixísese esta localidade e o seu concello como organizador do II Tríatlon solidario, comprometéndose a poñer a disposición do mesmo, a loxística necesaria, para que o evento deportivo desenvólvase coa seguridade necesaria. Destacou o papel, compromiso e implicación dos Concellos no apoio a este tipo de causas, destacando e agradecendo o traballo realizado por ambas federacións de pacientes.
Fegerec e Feder obterán beneficios a través dos dorsais solidarios e dos 200 polos personalizados doados pola Unión de Gardas Civís (Unión GC). Ao igual en que a edición anterior, dispoñerase de Fila 0 (ES13 2100 4690 05 0200059540) para aquelas persoas que decidan colaborar con Federación.
